Die Oma ist dement! – Was ist Demenztrauer und wie lerne ich mit ihr umzugehen?

Es gleicht einem wahren Albtraum. Noch vor einer Woche sprach man über Skype mit seiner Oma, die sich freudig ob der Rückkehr des Enkels in das Heimatland zeigte, und schon zwei Wochen später trottet man von Heim zu Heim, um die bestmögliche Unterbringung für die demenzkranke Großmutter zu finden. Klar gab es Anzeichen. Kurze Momente der Verwirrung. Hier mal den Schlüssel vergessen, da nicht mehr gewusst, was man einkaufen wollte. Es erschien einem jedoch wenig gravierend, oder wollte man es nur nicht wahrhaben?

Demenz und Alzheimer-Erkrankungen bringen viele Veränderungen und scheinbar unüberwindbare Hürden mit sich. Nicht nur für den Erkrankten selber, sondern auch für Verwandte und Freunde. Trotz Diagnose kann es noch lange Zeit dauern, bis sich erste gravierende Einschränkungen des Erkrankten zeigen. In anderen Fällen schreitet die Krankheit sehr rasch voran. Für die Mitmenschen bedeutet das einen qualvollen Prozess aus Sorge, Verantwortlichkeit und Verwirrung. Die Zerstörung, die im Körper eines geliebten Menschen angerichtet wird, ist unsichtbar. Und so wird man in eine Schleife aus erschreckenden Verlusten und kurzen hoffnungsvollen Momenten, wenn das Bewusstsein des Kranken doch noch einmal durchstrahlt, katapultiert. Sowohl psychisch als auch physisch erfordert es von den Angehörigen einen enormen Kraftakt, nicht unter der Last zusammenzubrechen.

Was ist Demenz?

Der Begriff Demenz wird häufig als Krankheitsbegriff verwendet, bezeichnet in diesem Sinne jedoch keine Krankheit, sondern ein gemeinsames Auftreten von spezifischen Symptomen. Es beginnt meist mit einer Verschlechterung des Kurzzeitgedächtnisses und ersten leichten Einschränkungen im Alltag. Klassische Beispiele sind der Ofen, der nach dem Kochen nicht ausgestellt wurde oder das Vergessen der Schlüssel. Im Verlauf der Krankheit kommt es dann zu einer starken Orientierungslosigkeit des Betroffenen, das Langzeitgedächtnis funktioniert nicht mehr richtig und er oder sie verliert schrittweise seine Fähigkeit, am Alltag teilzunehmen, da motorische und kognitive Prozesse versagen. Die Ursachen können sehr unterschiedlich sein, da der Begriff Demenz über 50 verschiedene Krankheitsbilder fasst. Die häufigste Form der Demenz ist die Alzheimerkrankheit, weshalb viele Menschen die Begriffe Alzheimer und Demenz oft synonym benutzen. Hierbei handelt es sich um eine primäre Demenz. Primäre Demenzen sind irreversibel, also nicht umkehr- oder heilbar, und zeichnen sich durch das stetige Absterben von Hirnzellen oder ihre Verklumpung durch Proteine aus. Sekundäre Demenzen entstehen durch Stoffwechselerkrankungen oder auch chronische Vergiftung durch Alkoholsucht. Sie sind meinst heilbar, machen aber auch nur rund 10 % aller Fälle von Demenzkranken aus.

Was ist Trauer?

Eines Tages wird es jeden von uns ereilen. Der Tod. Die letzte Bastion, die der Fortschrittsgedanke der Menschheit noch nicht überwinden konnte. Der Tod ist ein klar definierter Moment, der sowohl das psychische als auch physischen Verschwinden einer Person aus dem Leben der Angehörigen und Freunde ausdrückt. Diese verlieren nicht nur einen geliebten Menschen, sondern fallen auch in tiefe Trauer. Trauer bezeichnet eine besondere Art der Traurigkeit, die durch den permanenten Verlust einer geliebten Person, eines Lebensumstands oder aber auch von Dingen ausgelöst wird. Das seelische und körperliche Gleichgewicht gerät aus der Balance und wird enorm gestresst. Die meisten Menschen realisieren das erste Mal ihre eigene Sterblichkeit, aber auch die Machtlosigkeit gegenüber den Kräften des Lebens. Oft verändert dies die trauernde Person nicht nur temporär, sondern zieht lebenslange Veränderung nach sich. Das kann sich sowohl positiv äußern, indem Betroffene beginnen jeden Moment ihres Lebens so gut es geht auszukosten als auch negativ in Form von Rückzug, Isolation und unbearbeiteter Gefühle. Typische Symptome von Trauer sind Wut, Desinteresse, Apathie oder Weinen auf emotionaler Ebene und Dinge wie Übelkeit, Appetitlosigkeit oder Schlafstörungen auf der körperlichen Ebene. Dabei zeichnet Trauer sich nicht nur durch negative Eigenschaften aus, sondern ist auch der Prozess, der dabei hilft, sich selbst körperlich und emotional mit dem Verlust abzufinden. Mit ihrer Hilfe finden wir Wege in das Leben zurückzukehren und unsere Trauer zu integrieren, ohne dass sie unser Leben kontrolliert. Oft macht man den Fehler anzunehmen, dass sich nach ein paar Wochen alles beruhigt haben wird. Der Trauerprozess dauert oft Monate, je nachdem, wie nah man einer Person stand. Er verläuft auch nicht logisch in einer seriellen Abfolge, sondern zirkulär oder spiralförmig, sodass sich gewisse emotionale Zustände und Reaktionen in Abständen stetig wiederholen. Es ist wichtig, diesen lockeren Zeitrahmen zu akzeptieren. Auch nach langer Zeit können ein Bild oder eine Erinnerung ausreichend sein, um erneut Gefühle der Trauer hervorzurufen. Sie verschwindet also nie wirklich ganz, stattdessen lernt man mit ihr umzugehen.

Besonderheiten der Demenztrauer

Sowohl die Verluste, aber auch die Trauer im Zuge einer Demenzerkrankung sind anders als bei anderen Krankheiten. Es kann den Betroffenen im Umgang mit der Krankheit also helfen, wenn sie sich den Besonderheiten bewusst werden. Anders als beim plötzlichen Tod eines Menschen erleben Familienmitglieder und Freunde schon während des Verlaufs der Demenz eine Vielzahl von Verlusten und enorme Trauer. Diese entfaltet sich über einen langen Zeitraum und scheint nicht enden zu wollen. An manchen Tagen trauert man um die Oma, an anderen ist man mehr als erfreut, wenn sie klare, lichte Momente zeigt. Man sollte stets dankbar sein, denn im nächsten Moment ist schon wieder alles anders und man wird durch die Wahrheit der Demenz retraumatisiert.

Beginnende Demenz

Am Anfang, bevor überhaupt eine Diagnose stattgefunden hat, merkt man meist nur subtile Veränderungen des Kranken. Hier wird mal eine gerade beantwortete Frage erneut gestellt, da vergessen, was man eigentlich im Keller wollte. Das passiert jedem vom uns und wird gerade bei älteren Mensch als Tattrigkeit abgetan. Allmählich bildet sich jedoch ein auffälliges Muster aus Situationen, die man vorher nicht miteinander in Zusammenhang gebracht hat. Die Diagnose ist zumeist der erste große Schock. Man will es nicht so richtig wahrhaben. Demenz, was heißt das schon. Dann wir die Oma halt etwas vergesslicher. Um die akute Realität des Krankheitsverlaufs abschätzen zu können, fehlt es vielen an tatsächlicher Erfahrung und Aufklärung.

Fortgeschrittene Demenz

Von außen scheint der Verlauf der Krankheit unberechenbar. Manchmal schreitet sie langsam fort, dann wieder gibt es plötzlich einen starken Einbruch. Die nächsten Monate, Jahre, manchmal auch Jahrzehnte, sind geprägt von einer niemals enden scheinenden Reihe von Verlusten. Erkrankte verlieren nach und nach Fähigkeiten, die es ihnen erlauben, als eigenständiges Individuum selbstbestimmt zu leben. Sie können nicht mehr Auto fahren, nicht mehr kochen und zum Ende hin nicht mehr der Befriedigung ihrer eigenen Grundbedürfnisse nachkommen. Für Angehörige ist besonders die Unfähigkeit Gegenstände und später auch Personen zu identifizieren belastend. Jede einzelne dieser Veränderungen stellt eine erneute Konfrontation mit dem langsamen Verlust eines geliebten Menschen dar, bei dem der Tod nur der Gipfel eines langsamen psychologischen Rückzugs ist.

Antizipierte Trauer

Als Betroffener ist man nur schwerlich in der Lage, die stetigen Verschlechterungen zu verarbeiten. Eine Akzeptanz der Krankheit wird durch den nächsten Verlust wieder eingerissen und kleinste Schwankungen im Verhalten der erkrankten Person haben meist starke Auswirkungen auf die eigenen Emotionen. Diese Art der antizipierten Trauer, wie sie 1944 erstmals von Lindemann postuliert wurde, wird oft mit Krebskranken oder Leuten, die im Krieg gefallen sind, in Verbindung gebracht. Der tatsächliche physische Verlust wird so weit herausgezögert, dass er bei seinem Eintreten weniger stark wahrgenommen wird. Im Falle eines Demenzkranken ist die Trauer nicht durch die Erwartung des Todes ausgelöst, sondern durch das langsame Verschwinden der Person. Schon nachdem sich das Wesen der geliebten Person nur wenig verändert hat, berichten viele davon, den Betroffenen zu vermissen. Sie erwarten also nicht die Ankunft einer schmerzhaften Realität, sondern leben bereits in dieser. Das macht es oft schwer seine Trauer mit anderen Menschen zu teilen, denn nur wenige Menschen können sich in diese Ausnahmesituation hineinversetzen. Sie sehen meist nur, dass der Betroffene noch lebt und können keinen Bezug zwischen der Trauer und der scheinbaren Realität herstellen.

Verlust des Erinnerungsvermögens

Zu den größten Herausforderungen zählt wohl nicht der tatsächliche Tod des Angehörigen, sondern der Verlust seines Erinnerungsvermögens an seine Familie. Erinnerungen sind der Baustein unseres eigenen Narrativs, unserer Autobiografie. Sie erlauben es uns einen notwendigen roten Faden in unserer Existenz zu erkennen. Außerdem verbinden sie uns mit anderen und schaffen durch das zusammen erlebte eine gemeinsame Realität. Ein Lagerhaus an Erinnerungen. Die meisten Menschen beschreiben diesen Moment trotz der Gewissheit, dass er kommen wird, als enormes Trauma. Es scheint unvorstellbar, dass die doch so geschätzten Momente, in denen man zusammen lachte und zusammen weinte, mit einem Mal keinen Wert mehr haben. Kurz darauf versagen dann auch sprachliche Fähigkeiten. Wenn Adjektive und Beschreibungen nicht mehr ausreichen, um seine Liebe und Fürsorge für den Betroffenen auszudrücken, steigt das Frustrationslevel extrem. Die Wut gegenüber der eigenen Machtlosigkeit steigert sich ins Unermessliche. Es ist ein Abschied, ohne dass einer geht, der eine starke psychologische Diskrepanz in uns erzeugt, denn es scheint von Anfang an gegeben, dass ein Tod das physische und psychische Ende einer Person bedeutet, doch hier sitzt sie vor uns. Sie atmet und ihr Herz schlägt. Es ist sehr schwer, um eine Person zu trauern, deren Hülle noch zu existieren scheint, die aber gleichzeitig immer hilfsbedürftiger wird.

Die Eigenarten der Demenzerkrankung verkomplizieren den Trauerprozess, doch es gibt einige Hilfsmittel, die es mitunter leichter machen, mit der Krankheit und dem Verlust umzugehen.

Der Umgang mit Trauer

Es gibt keine richtige oder falsche Antwort darauf, wie man am besten mit Trauer umgehen sollte. Im Laufe der Zeit wird jeder Mensch die Dinge identifizieren können, die ihm guttun oder eben nicht. Es ist besonders wichtig, sich von diesen Dingen tragen zu lassen. Ein paar Tage am Meer, das Lesen vieler Trauerbücher, darüber malen oder schreiben. Man sollte sich in seinem Prozess nicht davon beeinflussen lassen, was Medien oder die Gesellschaft für angebrachte Trauer halten. Weder in der Art zu Trauern noch in der zeitlichen Dauer gibt es einen festgeschriebenen Ablauf. Ein Punkt, den man unbedingt verstehen und akzeptieren sollte, denn Vorurteile gegenüber der Demenz oder den Trauernden kann zu Stigma und Isolation führen.

1. Kontakt zu Alzheimer-Selbsthilfegruppen: Aufgrund der spezifischen Art des Trauerns fühlt man sich oft missverstanden. Trauergruppen sind ein guter Ort, um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und die Herangehensweisen anderer Menschen kennenzulernen. In einer Zeit, in der die Liebe und das Verständnis von Personen, die uns nahestehen, oft nur so gerade ausreichen, kann es enorm hilfreich sein Menschen außerhalb des eigenen Zirkels zu finden, um seine Erfahrungen zu teilen.

2. Entschleunigung: Meditation, Massagen und Yoga können hilfreich sein, um seine Trauer zu akzeptieren und im Moment anzukommen. Diese oft abstrakt wirkende Akzeptanz der Trauer unterstützt uns darin, mit bevorstehen Herausforderungen besser umzugehen. Wir schaffen es, die schönen Zeiten, die wir mit dem Erkrankten verbrachten, weniger zu vermissen und spüren weniger Nervosität, wenn wir an die womöglichen Herausforderungen und Verluste denken, die uns noch bevorstehen. Es fällt leichter, die Tatsächlichkeit der Situation zu akzeptieren.

3. Abstand vom Alltag: Es fällt den Angehörigen demenzkranker Menschen meist schwer abzuschalten. Gerade am Anfang des Weges scheint alles und jeder an die Erkrankung zu erinnern. Sie spukt im Kopf herum und zehrt am Nervenkostüm. Auch die Pflege stellt eine enorme Belastung dar, die man aus Schuldgefühlen oder Hilflosigkeit oftmals versucht, alleine zu stemmen. Ein unmögliches Unterfangen, das am Ende sogar die eigene Gesundheit kosten kann. Man sollte sich im möglichen Umfang Hilfe holen, um regelmäßig Abstand von der Situation gewinnen zu können. Ob ein freier Tag in der Woche oder auch mal ein Urlaub. Seinen Körper und seine Seele zu entlasten hilft uns gesund zu bleiben, besser mit Trauer und anderen Emotionen umzugehen, sowie in Momenten der Fürsorge voll und ganz anwesend zu sein.

4. Die gemeinsame Zeit nutzen: Auch wenn die Oma, der Onkel oder die Mutter immer mehr verschwindet, kann es heilsam sein, die gemeinsame Zeit bewusst zu planen. Ist der Erkrankte noch in der Lage zu kommunizieren und sich zu erinnern, können existierende Konflikte und Unklarheiten aus dem Weg geschaffen werden und an die gemeinsame Vergangenheit zurückgedacht werden. Im fortschreitenden Verlauf erzeugen gemeinsame Aktivitäten wie Musik hören, Lachen oder Bewegung ein gewisses Maß an Normalität. Das spendet Kraft und schafft inmitten des schmerzvollen Abschieds positive Momente.

Der Verlauf einer Demenz ist geprägt von plötzlichen Veränderungen. Die von den Betroffenen erlebte Trauer wird dadurch unberechenbar. An manchen Tagen scheint die Welt unterzugehen, an anderen sind wir voller Adrenalin ob der plötzlichen Wachsamkeit des Erkrankten. Keiner dieser Zustände ist über lange Zeit stabil. Aus diesem Grund ist es wichtig, sich mit sich selbst und seinen Gefühlen auseinanderzusetzen. Je mehr man die Eigenarten des Krankheitsverlaufs versteht, umso besser kann man sich darauf einlassen. Dies hat nicht nur den Vorteil, dass man es schafft Herausforderungen besser begegnen zu können. Anstatt in stetiger Trauer und Angst zu verweilen, haben wir die Kraft, die verbleibende gemeinsame Zeit so schön wie möglich zu gestalten.